Colpiscono solo cinque persone ogni 10 mila, di cui per il 70 per cento bambini. Nelle Marche in dieci anni, dal 2002, anno di istituzione del registro regionale, al 2012 sono stati segnalati 1396 casi. Per questo le chiamano malattie rare: difficili da diagnosticare, difficili da gestire, difficili da curare, perché individuare un farmaco per pochissimi casi non è economicamente conveniente.
«C’è bisogno – ha sottolineato il rettore Luigi Lacchè nel suo intervento iniziale – di una integrazione tra i saperi per migliorare l’approccio alla malattia». Obiettivo del convegno era, infatti, quello di mettere a fuoco la complessità delle trasformazioni che tali patologie inducono, dentro e fuori la famiglia e nelle relazioni sociali del paziente, spesso con effetti di “moltiplicazione” del danno sui livelli di autonomia e sulle capacità di adattamento del malato.
In Italia la Giornata è coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Tutte le informazioni su www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org.